Mon médecin et moi

La consultation, un moment de partage pour un meilleur suivi !

Tout d’abord, sachez que la fréquence de vos consultations dépendra du stade de votre maladie et du type de traitement choisi.

Votre suivi sera principalement effectué par votre dermatologue. Il est essentiel de voir la consultation comme un moment d’échange privilégié où vous pouvez aborder tous les sujets qui vous semblent importants, que ce soit vos symptômes ou vos traitements en cours. Cela vous aidera à mieux comprendre votre maladie, son évolution et à améliorer votre prise en charge.¹

Pour commencer la prise en charge de votre maladie de Verneuil, commencez par trouver un dermatologue proche de chez vous :

Je trouve un dermatologue proche de chez moi >

JE CONTACTE UN CENTRE SPÉCIALISÉ POUR LA MALADIE DE VERNEUIL

Les centres spécialisés pour la maladie de Verneuil appartiennent au RESO Verneuil. Ils ont l’avantage de travailler en équipe pluridisciplinaire pour une prise en charge globale. Contactez un centre au plus près de votre domicile !

Comment préparer ma prochaine consultation avec le dermatologue ?

Gardez à l’esprit que la consultation est un moment privilégié de partage d’informations avec votre dermatologue.

Plus vous donnez une vision complète de votre situation à votre spécialiste, plus il pourra vous aider.¹

Identifier vos symptômes est fondamental pour échanger sur votre évolution avec le dermatologue, afin qu’il puisse adapter au mieux votre traitement. Comme il peut être difficile de les décrire avec précision pendant la consultation, il est très important de vous préparer à l’avance pour ces rendez-vous. Voici quelques conseils :¹

Prenez des photos de vos lésions lors des poussées
Notez dans un journal de manière régulière : 
- Symptômes : nombre de nodules/abcès ces derniers temps et leurs localisations, douleur,  fatigue, émotions face à la maladie 
- Impact de la maladie sur votre vie sociale, familiale, amoureuse/sexuelle, professionnelle 
- Traitements : effets indésirables, questions sur le traitement... 
- Besoin d’aide psychologique, pour perdre du poids et/ou pour arrêter de fumer
Notez vos éventuels antécédents
Faites un bilan de vos notes quelques jours avant le rendez-vous, afin d'identifier les sujets clés dont vous souhaitez discuter lors de la consultation
Remplissez le questionnaire DLQI (©Dermatology Life Quality Index). Il permettra au dermatologue d’évaluer à quel point votre maladie de Verneuil impacte votre quotidien et de vous apporter des solutions en conséquence.

Posez toutes vos questions !

Préparer une liste de questions pour votre prochaine consultation facilitera une discussion plus ouverte avec votre dermatologue. Voici quelques exemples de questions à poser :¹

Pourquoi avez-vous choisi ce traitement pour moi ? 
Que se passera-t-il si j’arrête mon traitement ? 
Quels sont les effets indésirables possibles ? 
Que dois-je faire si je sens venir un abcès ou un nodule ? 
Quand dois-je prendre mon prochain rendez-vous avec vous ?

Comment se déroulera mon opération chirurgicale ?

Avant l’intervention chirurgicale^2,3

L’objectif du traitement chirurgical est de traiter la maladie de Verneuil en retirant la lésion pour qu’elle ne réapparaisse pas. Le choix de la technique sera adapté à la sévérité de votre maladie de Verneuil et vos souhaits.

Selon la technique utilisée, vous pourrez être opéré dans la journée (en ambulatoire) ou hospitalisé quelques jours.

Prenez le temps de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit à votre chirurgien avant de prendre votre décision. Cela vous aidera à vous sentir plus à l’aise et informé, et à faire un choix en toute confiance.

Le deroofing

La partie supérieure (le « toit ») de la lésion est retirée et le contenu est évacué.

La cicatrisation est rapide mais le risque de récidive est élevé.

L'exérèse

Exérèse limitée : la peau au niveau de la zone de lésions est retirée avec une marge « de sécurité » (de 0,5 à 1 cm de peau saine autour) 
Exérèse élargie : la peau (et graisse sous la peau) au niveau de la zone de lésions est retirée avec une plus grande marge « de sécurité » (1 à 3 cm de peau saine autour)

Après l’intervention chirurgicale²

Suite à votre intervention chirurgicale, trois techniques de fermeture de plaie peuvent être envisagées.

Chaque option présente des avantages et des inconvénients, que ce soit en termes d’efficacité, de durée de cicatrisation, d’hospitalisation ou de résultat esthétique. Il est essentiel de bien comprendre ces aspects pour faire un choix éclairé.

Prenez le temps de noter toutes vos questions et préoccupations. Cela vous aidera à bien préparer votre prochaine consultation avec le chirurgien.